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Centralità della persona e partecipazione dei cittadini nei processi d’integrazione socio-sanitaria
Guido Giarelli 30/05/2012
 

Perché così poca integrazione socio-sanitaria nella pratica è stata sino ad oggi realizzata? E perché spesso, anche laddove almeno in parte implementata, di così scarsa qualità?

La tesi di fondo che intendiamo qui sostenere è che, senza nulla togliere ad altre ragioni di carattere più strutturale, vi siano almeno due possibili chiavi di lettura in grado di spiegare un tale livello insoddisfacente di realizzazione dei processi di integrazione socio-sanitaria. Prima di tutto, una ragione di carattere culturale, inerente l’inadeguatezza di concettualizzazione dei processi di integrazione socio-sanitaria: la fondamentale autoreferenzialità dei due sistemi di servizi (sociale e sanitario) è spesso all’origine dell’assenza di un linguaggio comune che consenta di interloquire sulla base di un minimo di comprensione reciproca, con particolare riferimento a ciò che costituisce il loro referente comune, ovvero la persona.
In secondo luogo, l’altra ragione dell’insoddisfacente livello di realizzazione dei processi di integrazione socio-sanitaria, strettamente intrecciata alla prima e ad essa conseguente, è rintracciabile nella sostanziale assenza di quello che potremmo chiamare “il quarto livello di integrazione”, identificabile nella partecipazione dei cittadini in forme singole o associate ai processi d’integrazione.
L’intrecciarsi di questi due elementi rende i processi di integrazione alquanto improbabili, dal momento che viene a mancare sia il “collante” di tali processi (una adeguata concettualizzazione), sia l’elemento dinamico che consente di orientarli nella direzione di una sussidiarietà non meramente istituzionale (verticale) ma anche orizzontale (la partecipazione dei cittadini). Vale quindi la pena di approfondire anzitutto questi due elementi, se vogliamo ripensare il quadro di riferimento dei processi d’integrazione socio-sanitaria in maniera più adeguata: l’integrazione non è riducibile soltanto ad una questione verticale di tipo sistemico, è importante considerare anche la dimensione orizzontale dell’integrazione, ovvero la partecipazione comunitaria.
La nostra ipotesi è che i processi di integrazione socio-sanitaria risultino inadeguati nella misura in cui non siano in grado di attivare processi di governance comunitaria, di partecipazione diretta e indiretta dei cittadini nei processi decisionali relativi ai servizi e alla loro stessa produzione.
Anche qui il problema è quello di riuscire ad operazionalizzare tale concetto di partecipazione in modo da renderlo applicabile nei diversi contesti di integrazione.
Ai fini dell’analisi comparata delle diverse situazioni regionali in tema di programmazione e gestione integrata dei servizi socio-sanitari, per quanto riguarda più specificatamente il ruolo potenziale assegnato sul piano normativo ai cittadini nell’ambito del sistema di integrazione previsto in ciascuna regione, dopo una esame della normativa regionale in materia è stato possibile mettere a punto una griglia di analisi composta da quattro indicatori:
 
  1. Soggetti sociali: quali soggetti sociali risultano effettivamente previsti quali titolari delle diverse forme di partecipazione di cui ai punti successivi, specificando se si tratta di forme di partecipazione diretta (cittadini singoli o associati) o indiretta, nel qual caso si pone il problema di quali siano le forme di rappresentanza utilizzate.
  2. Modalità e strumenti: quali forme concrete hanno assunto i processi di partecipazione ai due livelli principali considerati, quello regionale e quello zonale/distrettuale.
  3. Ambiti e livelli di partecipazione: tre sono i principali ambiti di partecipazione considerati sia a livello regionale che zonale: programmatorio, gestionale e valutativo, a seconda che la partecipazione riguardi rispettivamente l’analisi dei bisogni sociali e le scelte pianificatorie relative, le modalità di produzione e gestione dei servizi socio-sanitari, o la verifica in itinere/finale dei risultati raggiunti secondo diversi criteri e modalità possibili.
  4. Tipologia di partecipazione: si è ritenuto opportuno cercare una sintesi dell’analisi comparativa effettuata mediante la costruzione di una tipologia ad hoc, alla luce delle numerose scale tipologiche esistenti, basata sul grado di empowerment del cittadino.
 
Sulla scorta di tale griglia di analisi è stato possibile identificare tre modelli regionali principali di riferimento in virtù della coerenza complessiva del loro impianto e della relativa implementazione, cui le altre regioni italiane sono risultate più o meno vicine a seconda dei diversi casi considerati: il modello lombardo, quello emiliano-romagnolo e quello toscano. Vediamoli nel dettaglio.
 
 
I soggetti sociali e le forme di partecipazione previste
La definizione dei soggetti sociali considerati come titolari delle diverse forme di partecipazione previste costituisce l’espressione – implicita o esplicita – della filosofia di fondo soggiacente al modello d’integrazione socio-sanitaria adottato.
La Regione Lombardia, in coerenza con la propria filosofia fondata sulla “libertà di scelta” del cittadino, considera i cittadini e le famiglie in forma singola o associata come gli interlocutori principali dei processi d’integrazione socio-sanitaria. A risultare particolarmente enfatizzato è soprattutto il ruolo della famiglia quale “obiettivo centrale del Piano Socio-Sanitario Regionale in quanto il principio di sussidiarietà che caratterizza il nuovo Welfare pone la famiglia al centro del sistema socio-assistenziale e sanitario, riconoscendole una duplice funzione sociale in quanto sensore privilegiato di bisogni e produttore solidale di risorse. Realizzare una politica per la famiglia vuol dire promuovere la crescita del suo ruolo e del suo valore come risorsa primaria, come bene comune e come soggetto sociale titolare di diritti e non solo come aiuto della stessa in momenti di debolezza e difficoltà” [PSSR 2002-2004]. È prevista comunque anche la partecipazione indiretta mediante rappresentanze del Terzo Settore, delle organizzazioni sindacali e degli ordini professionali ai vari tavoli tematici organizzati dalla Direzione Generale Famiglia e solidarietà sociale della Regione.
La Regione Emilia-Romagna tende invece a privilegiare forme di partecipazione indiretta che hanno come interlocutori principali le associazioni di promozione sociale, di volontariato, di advocacy e sindacali, sia per quanto riguarda l’esperienza dei Comitati Consultivi Misti (CCM) a livello di aziende sanitarie (ospedaliere e AUSL) ed il loro coordinamento a livello regionale (CCRQ), sia per quanto riguarda le due principali esperienze programmatorie dei Piani di Zona e dei Piani per la Salute.
La stessa strada viene scelta dalla Regione Toscana, che non prevede la partecipazione di soggetti privati tra i soggetti costituenti delle Società della Salute ma opta invece per il Terzo settore e, anche qui, in particolare per le associazioni di tutela e di advocacy quali forme di rappresentanza e di partecipazione indiretta di cittadini.
 
Modalità e strumenti di partecipazione
Una volta individuati i soggetti sociali prescelti come interlocutori privilegiati, le politiche regionali relative all’integrazione socio-sanitaria offrono modalità concrete di esercizio della loro partecipazione ai processi d’integrazione e agli strumenti previsti ai due livelli principali considerati: regionale e zonale/distrettuale.
La Regione Lombardia a livello regionale ha previsto vari tavoli tematici e di concertazione presso la Direzione Generale Famiglia e solidarietà sociale cui partecipano i soggetti prima indicati. A livello zonale ad essere privilegiati sono invece gli strumenti di customer satisfaction volti a rilevare l’opinione di cittadini singolarmente considerati circa la loro soddisfazione per la qualità dei servizi ricevuti. L’informazione e la comunicazione vengono considerate come una risorsa strategica decisiva nel processo di erogazione dei servizi socio-sanitari. Qui il problema è quello di unificare e garantire le modalità di raccolta dei dati: dissimili appaiono infatti il rapporto temporale tra presa in carico ed espressione del giudizio, i criteri per valutare l’attendibilità del “testimone” e la tutela della libertà di espressione nei servizi di lungodegenza. Sono state realizzate anche rilevazioni parallele circa la percezione del servizio sia da parte dell’utente che dell’operatore.
La Regione Emilia-Romagna ha istituzionalizzato la forma di partecipazione indiretta in ambito sanitario mediante la creazione dei Comitati Consultivi Misti (CCM) a livello di aziende sanitarie (USL e ospedaliere) e del relativo Comitato di Coordinamento Regionale (CCRQ). Anche i Piani di Zona prevedono la realizzazione di tavoli di concertazione a livello distrettuale con i soggetti rappresentativi del Terzo settore indicati.
La Regione Toscana ha previsto nell’ambito delle Società della Salute (SdS) due forme di partecipazione indiretta: la Consulta del Terzo settore ed il Comitato di partecipazione. La Consulta prevede la partecipazione di quelle associazioni di volontariato e del Terzo settore presenti in maniera più rilevante sul territorio. Il Comitato è composto invece da membri nominati direttamente dall’organo di governo della SdS tra i rappresentanti della comunità locale, espressione di soggetti della società civile che rappresentano l’utenza che usufruisce dei servizi, nonché dell’associazionismo di advocacy e di tutela, purché non erogatore di prestazioni. A livello regionale, è previsto invece un tavolo di concertazione tra la Regione e gli altri soggetti interessati alla programmazione a supporto della Conferenza permanente per la programmazione socio-sanitaria e ed uno specifico Gruppo di lavoro per l’integrazione delle politiche sociali e sanitarie.
 
Ambiti oggetto di partecipazione
Relativamente ai tre ambiti oggetto di partecipazione considerati sia a livello regionale che zonale, per quanto riguarda anzitutto la Regione Lombardia, dato il ruolo politicamente rilevante che già la LR 23/99 “Politiche Regionali per la famiglia” assegna alla famiglia quale soggetto con capacità di auto-organizzazione e di fornire pertanto “servizio” sia al proprio interno, in cui possono essere presenti situazioni di fragilità, sia all'esterno, quando essa assume un ruolo nella rete parentale, amicale, di buon vicinato verso una singola persona in difficoltà o di un nucleo familiare debole, ad essere privilegiata risulta la dimensione gestionale della partecipazione, che vede la famiglia quale soggetto “produttore” diretto di risorse. Ciò comporta il superamento del concetto di famiglia come mera destinataria delle prestazioni dei servizi, coinvolgendola attivamente nel processo di produzioni delle prestazioni.
Ciò spiega anche sia la caratterizzazione degli interventi a sostegno della famiglia come fattori di mobilitazione di risorse potenzialmente presenti in essa, che assicurino la sua autonoma capacità di risposta al bisogno, sia l’inserimento degli interventi in un quadro di riferimento caratterizzato dalla promozione delle reti di solidarietà primaria e dell'associazionismo familiare, dal sostegno a progetti relativi ai servizi organizzati direttamente dalle associazioni di solidarietà familiare, dall'incentivazione a soggetti sociali nel promuovere sinergie di rete che concorrono a realizzare un empowerment delle famiglie e delle comunità, dell’introduzione di processi di valutazione dell’efficacia delle prestazioni provenienti dalle associazioni familiari, dalle organizzazioni di terzo settore e dalle entità istituzionali.
Oltre che nella gestione e valutazione, il ruolo della partecipazione di tipo rappresentativo indiretto viene riconosciuto anche a livello di programmazione regionale, il percorso di costruzione tecnica dei documenti programmatori viene sottoposto alla discussione dei vari tavoli tecnici di concertazione indicati: anche se la criticità maggiore qui rilevata riguarda la ristrettezza dei tempi concessi per l’esame preliminare dei documenti prima della discussione.
La Regione Emilia-Romagna concentra invece sostanzialmente a livello zonale nei due ambiti della programmazione concertata e della valutazione degli interventi le forme di partecipazione dei cittadini previste per la costruzione e valutazione dei Piani di Zona e dei Piani per la Salute: anche se non mancano, a livello zonale, alcune esperienze innovative di partecipazione dei cittadini alla gestione diretta dei servizi, specie per quanto riguarda forme di sostegno delle reti sociali (reinserimento malati psichiatrici, disabili, ecc.). Più decisamente collocata in ambito gestionale (sia pure a livello consultivo) e valutativo l’esperienza di partecipazione istituzionalizzata dei CCM per quanto riguarda le aziende sanitarie.
La Regione Toscana limita poi l’ambito partecipativo alla programmazione, nella quale i due organismi indicati delle Società della Salute entrano con funzione sostanzialmente consultiva e propositiva.
 
Tipologie di partecipazione
I diversi studiosi della partecipazione (Arnstein, Saltman, Altieri, ecc.) hanno messo a punto nel corso del tempo diverse scale di valutazione finalizzate a cercare di offrire una misura di riferimento relativa al grado di partecipazione del cittadino nei più svariati contesti sociali. Poiché nessuna di esse ci è parsa tuttavia adeguata al nostro caso, per questo motivo abbiamo cercato di costruirne una ad hoc adattando quelle esistenti al contesto dell’integrazione socio-sanitaria. Il risultato è una scala a sei livelli di partecipazione (Figura 1) nella quale la discriminante è costituita dal diverso grado di potere potenzialmente disponibile al cittadino, inteso come possibilità decisionale effettiva, capacità di controllo su eventi e circostanze esterne che la partecipazione offre (empowerment):
 

 

  • partecipazione informativa: meramente limitata a ricevere informazioni di qualche natura da parte dei soggetti decisori;
  • partecipazione consultiva: limitata alla possibilità di esprimere pareri e proposte nei confronti dei soggetti decisori;
  • partecipazione cooptativa: implica una partecipazione al processo decisionale a carattere meramente formale e in posizione subordinata nei confronti dei reale soggetti decisori;
  • partecipazione negoziale:a differenza della precedente, la partecipazione al processo decisionale avviene in posizione non subordinata e su base contrattuale, consentendo di avanzare rivendicazioni autonome;
  • partecipazione co-gestionale: il processo decisionale viene gestito congiuntamente e con pari dignità assieme agli altri soggetti decisori sotto forma di partnership;
  • partecipazione autogestionale: il potere decisionale viene delegato al cittadino e gestito da questi autonomamente da altri soggetti.
 
Se cerchiamo ora di applicare tale scala ai vari casi regionali alla luce delle diverse variabili e relativi indicatori precedentemente considerati, emerge che:
 
  • la Regione Lombardia tende a utilizzare un modello di partecipazione di tipo informativo-consultivo basato soprattutto sulle procedure di customer satisfaction nei confronti del cittadino e delle famiglie singolarmente intese, mentre utilizza più un modello di tipo consultivo-negoziale per quanto riguarda le forme di partecipazione indiretta quali quelle basate sui tavoli di concertazione regionale con le rappresentanze sociali;
  • la Regione Emilia-Romagna pratica in ambito sanitario un modello di tipo consultivo-cooptativo mediante l’istituzionalizzazione della partecipazione indiretta tramite l’esperienza dei CCM; mentre in ambito sociale tende a svilupparsi un modello di partecipazione più di tipo consultivo-negoziale, in particolare per quanto riguarda la predisposizione dei Piani di zona;
  • la Regione Toscana ha invece messo a punto un modello di partecipazione di tipo consultivo-cooptativo nell’ambito dell’organizzazione delle Società della Salute.
 
Alla luce di quanto siamo venuti sviluppando, possiamo concludere che, per quanto riguarda il ruolo dei cittadini nei processi d’integrazione socio-sanitaria, il problema principale è quello di omogeneizzare quanto previsto dalla normativa sulla partecipazione in materia sanitaria con quanto previsto in materia sociale: la necessità di distinguere i due ambiti nella nostra analisi sui modelli di partecipazione è indicativa di questa difficoltà, che spesso si manifesta anche in un certo gap tra quanto previsto a livello regionale e a livello zonale.
Appare dunque evidente la necessità di introdurre istituti normativi coerenti in grado di riconnettere la partecipazione in ambito sociale con quella in ambito sanitario, quella a livello regionale con quella a livello zonale, le forme di partecipazione diretta con quelle di tipo indiretto e rappresentativo.
La scelta poi dei soggetti sociali così come delle modalità e degli strumenti di partecipazione che la normativa può prevedere dipende necessariamente dalla scelte politiche e dalle filosofie di fondo che le sorreggono. Da questo punto di vista, i due modelli più coerenti di partecipazione, ma sostanzialmente opposti nelle loro scelte e impostazioni di fondo, risultano essere quello lombardo e quello toscano: il primo fondato sostanzialmente sulla partecipazione come strumento di orientamento del mercato sanitario, centrato sul singolo soggetto e sulla famiglia; il secondo fondato sulla cooptazione delle rappresentanze sociali nel processo di programmazione socio-sanitaria pubblica. Tra questi due poli estremi, lo spazio per soluzioni intermedie e coerenti appare tuttavia del tutto aperto, come evidenzia il modello emiliano-romagnolo.
A parte poi il caso della Lombardia che assegna ai soggetti privati e alle famiglie un ruolo diretto nella gestione dei servizi coerentemente con la propria filosofia di mercato solidaristico, il ruolo della partecipazione negli altri casi appare sostanzialmente limitato all’ambito della programmazione dei servizi, mentre scarso o nullo risulta il suo ruolo in ambito gestionale e di valutazione dei risultati ottenuti. Estendere il ruolo della partecipazione anche a tali ambiti implica una concezione dei processi decisionali coerente con il passaggio dal vecchio governo burocratico di command-and-control a forme di governance fondate sulla sussidiarietà sia verticale (istituzionale) che orizzontale (che coinvolge anche la società civile).

Il fatto, infine, che le diverse tipologie di partecipazione analizzate arrivino ad essere al massimo di tipo negoziale e che nessuna di esse raggiunga invece la forma co-gestionale e autogestionale è indice di un livello ancora del tutto inadeguato di reale empowerment del cittadino e di democratizzazione dei processi decisionali relativi ai servizi socio-sanitari. Una delle sfide maggiori alla sopravvivenza e al consolidamento dei sistemi di welfare nei prossimi anni è legata probabilmente proprio alla possibilità di creare nuovi istituti di partecipazione a livello co-gestionale e autogestionale, che consentano di superare la logica esclusivamente burocratico-professionale che ha sin qui dominato anche i servizi socio-sanitari per aprirli ad una nuova centralità della società civile e dei suoi soggetti.