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Una ricerca sui caregivers
Monica Serra

 

I caregivers informali sono, nella maggior parte delle situazioni, persone inesperte in materia di assistenza, le quali devono riuscire a garantire una cura costante del proprio congiunto, nonostante siano numerose e variegate le problematiche legate all’attività di cura.
Non solo difficoltà sul piano tecnico (spesso non si conoscono adeguatamente le tecniche di nursing per un’adeguata assistenza) e su quello organizzativo ed economico (ottenere flessibilità negli orari di lavoro, una riduzione dei tempi lavorativi, possibilità di aspettative e permessi), il familiare caregiver vive una condizione di profondo stress psicofisico che aggrava fortemente lo stato generale di salute e influisce sulla qualità di vita dello stesso.
Attraverso la somministrazione di un questionario a un campione di familiari nel ruolo di caregiver informale, si è valutata la qualità di vita degli stessi in relazione al loro impegno assistenziale.
Il suddetto è stato strutturato basandosi su strumenti già validati quali: Caregiver burden inventory (CBI, Novak, Guest, 1989); Caregiver burden scale (Cummings et al., 2002); Scala di sovraccarico del caregiver di Zarit (adatt. Di Sandri, Anaya, 2004). Per la formulazione delle domande si è fatto riferimento al “Questionario di rilevazione del sovraccarico del familiare”, elaborato per misurare il carico assistenziale del caregiver di un paziente oncologico in fase terminale a domicilio, dall’Unità Cure Palliative-Leniterapia, Asl 10 di Firenze; al “Questionario Post Mortem”, elaborato per la rilevazione della soddisfazione del caregiver, dall’Unità Operativa di Terapia del Dolore e Cure Palliative, Ospedale Civile San Bartolo, Vicenza e dalla Sezione di Epidemiologia e Statistica Medica, Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, Università degli Studi di Verona.
Suddiviso in due parti, la prima parte del questionario ha raccolto dati generali relativi al sesso, età, occupazione, titolo di studio, rapporto di parentela con la persona assistita, stato civile, composizione del nucleo familiare; la seconda parte ha indagato sulle differenti aree di disagio del caregiver quali l’area assistenziale, l’area delle relazioni familiari, della salute fisica e psicologica, delle relazioni sociali e private e del carico economico.
Non sono stati previsti item che richiedono informazioni sugli assistiti, in quanto i caregivers intervistati assistono persone con diverse disabilità, beneficiarie della Legge 162, quindi tutte in situazione grave.
Le domande prevedono risposte chiuse con scala Likert (per niente, poco, abbastanza, molto), risposte a scelta multipla e risposte aperte.
Attraverso la somma del punteggio ottenuto dalle singole domande, si giunge a punteggio totale, con il quale è possibile stabilire se il carico del caregiver è assente (punteggio inferiore a 3), scarso (punteggio da 3 a 6), moderato (punteggio da 7 a 12) o elevato (punteggio da 13 a 15).
Si è ritenuta non opportuna l’acquisizione dei dati in modo diretto, ma si è dato un margine di tempo utile (una settimana) al campione per rispondere alle domande proposte, in maniera completamente privata, affinché si eliminasse il rischio di creare stati d’imbarazzo o tensione psicologica nell’intervistato e di indurre il rispondente verso una risposta in particolare.
 
Il campione casuale composto da 40 caregivers è stato individuato tra i familiari di soggetti con disabilità grave e non autosufficienti, beneficiari del finanziamento regionale per l’anno in corso, relativo ai piani personalizzati, ai sensi della legge 162/98 del Comune di Arbus.
I caregivers intervistati sono 35 di sesso femminile e 5 di sesso maschile, in media di 57,3 anni d’età. Il campione comprende coniugi (30%), figli (37,5%), genitori (10%), fratelli (15%) e altri parenti stretti (3%), impegnati in media 15,63 ore nell’assistenza del loro familiare.
L’80% del campione non lavora, in quanto sono per lo più pensionati e casalinghe.
Il caregiver è rappresentato, nella maggior parte dei casi, da una figura di sesso femminile (87,5%), casalinga (57,14%), in media di anni 55, figlia (42,85%) o moglie (25,71%), unica responsabile dell’assistenza. Questo dato è significativo in quanto dimostra che nel nostro paese la responsabilità di cura ricade nella maggior parte dei casi sulle donne.
Le ragioni dell’evidente differenza di genere, nell’attività di caregiving, deriva da una complessa interazione di fattori storici, sociali e psicologici. Per tradizione le donne, in virtù del loro ruolo legato all’educazione e cura dei figli, si sono assunte il compito di accudire altri membri della famiglia.
Dai dati raccolti è emerso che assistere un proprio familiare con disabilità, è un’attività che può compromettere la qualità di vita del caregiver.
Nonostante si ritenga che la famiglia sia in grado di provvedere all’assistenza domiciliare del congiunto, in realtà la gestione pratica si dimostra colma di difficoltà e comporta enormi sacrifici per il caregiver.
Questo è confermato dai risultati: il 50% del campione ritiene che le attività da svolgere per il proprio familiare (igiene e cura della persona, somministrazione dei farmaci, disbrigo delle pratiche) siano abbastanza difficili da gestire, il 25% ha risposto di avere molte difficoltà, il restante 25% trova poco o per niente difficile occuparsi del familiare.
L’intero sistema familiare è esposto a pressioni che rischiano di destabilizzarlo, tutti i membri della famiglia devono adattarsi alla nuova condizione. Le relazioni familiari, quindi, possono subire cambiamenti, possono emergere conflitti, tensioni e incomprensioni, ma allo stesso tempo può crearsi un rapporto più stretto tra i membri della stessa famiglia, i quali condividendo la stessa situazione si incoraggiano l’uno con l’altro.
Una condivisione almeno parziale della responsabilità organizzativa e dell’impegno materiale che il ruolo di caregiver prevede, costituisce un forte fattore di protezione, al contrario, situazioni di assenza, delega a un solo caregiver o addirittura di conflitto tra i familiari aggrava notevolmente la percezione delle difficoltà.
Il rapporto tra caregiver e persona affetta da disabilità può apparire non semplice da gestire, la stessa comunicazione tra questi può essere difficile. La variabilità dei comportamenti dell’assistito aumenta nel caregiver il disorientamento e il senso di fragilità e impotenza, con un’oscillazione continua di sentimenti, dalla compassione e pazienza alla rabbia e intolleranza. Il 77,5% dei caregivers interpellati dichiara di trovare abbastanza difficili i rapporti con la persona assistita, specificando come motivazione che rende complicato il rapporto, la complessità e le conseguenze della disabilità che colpisce il proprio caro, la quale nella maggior parte dei casi compromette la capacità di comunicazione verbale, la capacità di espressione dei propri bisogni e pensieri.
Il 57,5% dei caregivers afferma che l’attività di cura e assistenza sconvolge la loro vita e ha ripercussioni sul loro equilibrio psico-fisico. Stanchezza, affaticamento, perdita di peso, senso di esaurimento, tristezza e visione negativa della vita, sono le conseguenze di un costante e assiduo impegno assistenziale.
Il 55% afferma che la responsabilità di cura ha una ricaduta negativa anche sul piano delle relazioni sociali e sulla loro vita privata.
A seguito dei risultati ottenuti, si è rilevato che la maggior parte dei caregivers selezionati sono risultati piuttosto sovraccaricati.
 
 
 
 
 
Il 70% ha totalizzato un punteggio tale da poter essere inserito nella categoria di sovraccarico moderato, presenta invece un sovraccarico elevato il 10% del campione e si tratta nella maggior parte dei casi di donne, mogli, casalinghe che si occupano costantemente del proprio coniuge affetto da disabilità.
Significativo anche il dato relativo alla percentuale di caregivers che si differenziano dal gruppo in quanto non si sentono sovraccaricati dall’impegno assunto. Questi ultimi sono in prevalenza caregivers occupati in altre attività lavorative, non sposati, di età compresa tra i trenta e quarant’anni, che assistono fratelli con disabilità.
La disabilità di un familiare comporta un’esperienza ricca di emozioni intense e interazioni complesse, che si sviluppano in relazione alle grandi sfide e ai grossi sforzi che la famiglia si trova ad affrontare. Inizialmente si cerca di gestire la situazione in proprio o quando possibile, con l’aiuto degli altri congiunti, ma pian piano sorge la necessità di ricorrere a forme di aiuto esterne, pur continuando a sentire come propria la responsabilità del benessere del familiare. “Sostenere chi sostiene” con soluzioni reali o potenziali messe in atto per risolvere i problemi evidenziati dai caregivers, avrebbe effetti positivi sia sulle loro abilità di cura sia sulla loro salute fisica e psicologica, riducendo la percezione del carico assistenziale e lo stress.
 
Per quanto riguarda i bisogni manifestati dai caregivers, dallo studio (alla domanda n. 7 del questionario “Di quale tipo di sostegno ha bisogno per affrontare la situazione di disabilità del suo familiare?” è stato chiesto al campione di indicare una o più risposte tra supporto psicologico, medico, sociale, volontariato, economico) è emerso che si necessita di:
  • informazione più chiara e precisa da parte del personale medico e infermieristico, soprattutto per coloro che sono impegnati nell’assistenza a persone affette da malattie cronico-degenerative, per cui sarebbe utile conoscere i problemi che potrebbero eventualmente presentarsi nel corso della malattia, maggiore informazione sulle terapie da somministrare, più informazione su come accudire e assistere il familiare, acquisizione delle tecniche di nursing, accompagnamento nelle varie fasi della patologia (per il 40% del campione);
  • supporto emotivo e psicologico per riuscire a elaborare strategie di coping che possano permettergli di affrontare l’impatto con la disabilità del proprio familiare, modulando gli effetti dei fattori stressanti derivanti dal ruolo di caregiver (per il 27,5% del campione);
  • supporto sociale per poter esprimere le proprie emozioni e il desiderio di essere ascoltati e non sentirsi soli (per il 35% del campione);
  • sostegno economico per far fronte alle spese legate alla cura e assistenza della persona disabile. Sul fronte finanziario, l’attività di caregiving comporta modificazioni rilevanti, in quanto il costo dell’assistenza incide sul bilancio familiare, spesso i caregivers lavoratori sono costretti ad apportare cambiamenti o addirittura abbandonare la propria occupazione, in modo da poter avere più tempo da dedicare al familiare (per il 45% del campione);
  • supporto volontaristico, per far fronte alla percezione dell’assenza di aiuti disponibili fuori dalla famiglia e poter condividere con gli altri la particolare situazione (per il 12,5% del campione).
  • Il 10% del campione non ha risposto alla domanda.  
 
Le famiglie che sostengono una persona non autosufficiente o con grave disabilità manifestano la necessità di ottenere una protezione adeguata. La legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, disciplina il ruolo centrale di essa, rendendola soggetto della stessa progettazione e gestione dei servizi. La famiglia viene, quindi, riconosciuta soggetto attivo delle politiche sociali e della costruzione di un sistema integrato di interventi e servizi, capace di esprimere iniziative e organizzare forme di auto-aiuto, di solidarietà e cooperazione.
Ciò che le norme propongono è un approccio di lavoro caratterizzato dalla collaborazione e coinvolgimento attivo delle famiglie, anche se spesso si manifesta il rischio di facilitare un processo di “familizzazione” che tende a scaricare sulla famiglia l’inefficienza di un sistema di protezione e assistenza.
Il moderno sistema di welfare basato sul lavoro di assistenza e cura gratuito offerto dai familiari o basato sul lavoro irregolare, presenta debolezze e problemi di sostenibilità da affrontare al più presto.
L’intervento pubblico non può limitarsi a prevedere l’erogazione di sussidi e prestazioni economiche, ma deve progettare servizi in ottica di sussidiarietà, agendo, in relazione e al fianco delle reti familiari affinché esse non si esauriscano per sovraccarico, garantendo servizi di consulenza e accompagnamento, predisporre interventi personalizzati che tengono conto delle caratteristiche delle singole situazioni, delle esigenze della persona con disabilità ma anche quelle del caregiver.

 

Cooperativa Sociale Comunità La Collina Onlus Loc. S'Otta 09040 Serdiana (Cagliari)

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