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Linee guida sull’autismo: perché qualcuno le vuole fermare
di Giuseppe Farci 30/05/2012
 

Raramente un documento come quello delle Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha sollevato tante polemiche nel mondo accademico, clinico e perfino in quello politico.

Il sistema nazionale per le linee guida (SNLG) si pone come fonte autorevole di indirizzo per migliorare la qualità dei servizi destinati a persone in difficoltà. In questo senso il SNLG dispone l’adozione di documenti di indirizzo per un utilizzo efficiente delle risorse umane e finanziarie attraverso la produzione di informazioni che orientino le politiche sociosanitarie, usando un linguaggio accessibile a tutte le componenti coinvolte nel processo di presa in carico.
Le linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico sono il primo documento di questo tipo che riguarda la salute mentale in età evolutiva e solo per questo meriterebbero il plauso di chi è impegnato nel trattamento di una sindrome di cui, pur permanendo aree di incertezza e di discussione, sappiamo sempre di più grazie agli straordinari impulsi che ci vengono forniti dalle neuroscienze (neurobiologia, neurofisiologia, neuropsicologia), le quali ci confermano, in maniera sempre più puntuale e oramai incontrovertibile, l’origine organica e non psicogena di questa sindrome. Questo ha costretto anche chi si occupa seriamente di trattamenti psicoeducativi di verificare l’efficacia del trattamento proposto secondo i canoni della psicologia e pedagogia sperimentale.
 
Cosa hanno di tanto “politicamente scorretto” queste linee guida che ricalcano quelle scozzesi del 2007 e di altri paesi a cominciare dagli USA? A guardarle con un atteggiamento laico, non mosso da dogmi, assolutamente nulla. Sono il frutto di un percorso iniziato dal ministro Turco, su pressioni dell’associazionismo di settore, la quale aveva dato vita a un “tavolo sull’autismo” al fine di mettere ordine nei servizi per l’autismo che viaggiavano e viaggiano a “macchia di leopardo”, con alcune rare eccellenze e tanti servizi che proponevano e propongono trattamenti che possiamo definire assolutamente obsoleti o del tutto fantasiosi, per non dire truffaldini.
Già questo spiega il perché delle polemiche: il documento intacca interessi di bottega ideologica e, anche, del più materiale portafoglio. Nello stesso tempo sono state accolte con entusiasmo da chi, da circa due decenni, si batte per un approccio scientifico, cioè le associazioni che storicamente si occupano di questo tema come l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), Autismo Italia (e la consociata Autismo Sardegna) e Gruppo Asperger Onlus, oggi riunite in un consorzio denominato FANTASIA (Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e con Sindrome di Asperger), oltre alla FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap).
 
Ma su cosa si basano e cosa dicono le linee guida dell’ISS? Si tratta di un documento di indirizzo diagnostico, prognostico e relativo al trattamento che definisce linee di intervento che si basino su evidenze scientifiche (come, in parte, era già accaduto con la definizione delle linee guida elaborate dalla Società Italiana per l’Infanzia e l’Adolescenza nel 2005). A ben vedere è proprio questo che crea disappunto in chi, per interessi diversi, fino ad ora ha proposto modalità soggettive e del tutto autoreferenziali. Eppure il documento non solo risponde ai criteri stabiliti per definire delle linee guida secondo parametri oramai accettati dalla comunità scientifica e clinica (almeno quella più seria) e dall’OMS, ma ha richiesto l’impegno di un panel di esperti per una valutazione attenta e scrupolosa della letteratura in materia. È bene qui ricordare che al panel hanno partecipato anche esponenti di metodologie “alternative”, i quali, ovviamente, non hanno controfirmato le linee guida, proprio perché tali metodologie di trattamento non rispettavano (non rispettano!) i criteri succitati, soprattutto le evidenze di comprovata e documentata efficacia. Come per l’elaborazione di tutte le linee guida, il panel di esperti ha lavorato in collaborazione con analizzatori e valutatori della letteratura scientifica per giungere a “raccomandazioni” sui trattamenti da scegliere al fine di operare un trasferimento dei dati dalla ricerca scientifica alla pratica clinica. Può sembrare paradossale – ma nel nostro paese fino a un certo punto, e in questo senso anche in Francia non si scherza – che in Italia le polemiche più accese non riguardino gli aspetti medici e sanitari, come ci si aspetterebbe da un documento dell’ISS, ma quelli denominati “non farmacologici” che riguardano i trattamenti psicologici ed educativi e i trattamenti “dietetici”. È su questo versante che presunti esperti del settore (oculisti, specialisti in pronto soccorso e santoni vari) hanno coagulato uno schieramento politico trasversale (un gruppo di deputati di UDC, FLI, PDL e PD, in qualche modo guidati dall’UDC Paola Binetti) e clinico per fermare quello che è un documento che mina interessi consolidati.
 
Per giunta, va ricordato che il documento non si presenta come immodificabile, non sono “tavole della legge” sul trattamento dell’autismo: le linee guida saranno periodicamente aggiornate. Pertanto chi oggi si ritiene insoddisfatto, a torto o a ragione, non ha che da dimostrare l’efficacia del trattamento proposto secondo parametri definiti e condivisi da chi studia il fenomeno. È così che procede la scienza. È così che si tutelano gli utenti, in questo caso bambini. La battaglia delle associazioni succitate ha infatti perseguito questo unico fine: difendere le famiglie di bambini con disturbi dello spettro autistico da approcci pseudoscientifici, basati su aneddotiche evidentemente di parte, apportatori di probabili effetti dannosi, approcci che spesso lucrano sulla disperazione che una sindrome di questo genere si porta inevitabilmente appresso.
Ora, ovviamente, ci si aspetta che queste linee guida abbiano un seguito in termini di servizi da offrire alla persona, in primo luogo i servizi che “curano” o, più precisamente, sono in grado di migliorare la condizione della persona con autismo. Non a caso la terza e ultima parte delle raccomandazione è dedicata a come fornire servizi che producano efficacia.
Finalmente abbiamo un documento che può e deve indirizzare i programmi di intervento clinico e, in parte, di politica sociale, e nell’immediato. Proprio perché ci troviamo in un momento storico di grave difficoltà economica, le risorse non vanno sprecate in interventi tanto costosi quanto inutili, in quanto incapaci di dimostrare l’efficacia.
 
È importante distinguere accuratamente quelli che sono interventi di provata efficacia clinica da interventi di supporto al benessere delle persone (dalle arti-terapie, all’assistenza alle autonomie personali). Personalmente credo che siamo davanti a uno snodo che, piaccia o no, produrrà un radicale cambiamento culturale, costringendo tutti, compresi quelli che forniscono trattamenti educativi, a confrontarsi con una metodologia che, per ora almeno, garantisce una selezione appropriata, cioè quella “evidence based”, degli interventi davvero efficaci, con buona pace di coloro che “vendono” diete strampalate o massaggi collegati al “respiro primario” o forme di comunicazione che intaccherebbero il cosiddetto “guscio autistico”.
 

Eric Schopler (l’ideatore del programma TEACCH) spesso ricordava che nel campo del trattamento dell’autismo “l’amore non basta!”, rimandando famiglie ed esperti a confrontarsi con metodi oggettivi, con metodi davvero in grado di condizionare positivamente la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico.

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